Mukopolysakkaridoser, mukolipidoser og sent debuterende lysosomale avleiringssykdommer Kursdetaljer Starter: 30.11.2016 Slutter: 30.11.2016 Påmeldingsfrist: 16.11.2016 Aktuelle…
Fagkurs: Nye behandlingsmuligheter
Fagkurs: Nye behandlingsmuligheter ved sjeldne diagnoser
Starter: 19.05.2016
Slutter: 19.05.2016
Påmeldingsfrist: 02.05.2016
Aktuelle diagnoser:
Diagnoser som faller inn under den nasjonale kompetansetjenesten for sjeldne diagnoser og kompetansesentrene i denne.
Målgruppe:
Helsepersonell, beslutningstakere og politikere som har kontakt med eller er involvert i behandlingen av personer med en sjelden diagnose
Kursets målsetning:
Kompetansesentrene for sjeldne diagnoser har i vårt mandat at vi skal overvåke og formidle behandlingsresultater. Mange nye behandlingsmuligheter for sjeldne tilstander er avanserte, høyteknologiske, kostbare og krever høy spisskompetanse.
Hva skal sjeldensentrenes rolle være? Om oppdatering, formidling, informasjon, deltakelse i utprøving, kontakt med utprøver, bruk av interne registre osv.
Les mer om fagkursene på Frambu her.
Videokonferanse:
Frambu overfører fagkurset via videokonferanse. Deltakerne kan stille spørsmål på lik linje med deltakerne på Frambu. Spørsmål eller ønske om deltakelse kan rettes til Berit Hundal på e-post video@frambu.no eller telefon 64 85 60 21.
Kursavgift
Kurset koster kun kr 500,-. Dette dekker materiell, lunsj og kaffe/te.
Pårørende deltar gratis.
Har du spørsmål?
Ta kontakt med faglig ansvarlig Marianne Nordstrøm på e-post mal@frambu.no eller praktisk ansvarlig Trine Wennevold på e-post fagkurs@frambu.no. Du kan også ringe oss på telefon 64 85 60 00.