Det finnes en rekke ressurser på sjeldne diagnoser og MPS i Norge. Her er en liste med nyttige linker og telefonnummer:
Alvorlig sykdom, akutt eller kronisk, rammer ikke bare den som er syk, men berører hele familien og spesielt de som står deg nærmest. Barn er som oftest i en ekstra sårbar situasjon fordi de ikke har de samme forutsetningene som voksne til å takle brå og vanskelige endringer.
Sjeldentelefonen, gir informasjon om sjeldne diagnoser og tjenestetilbud: 800 41 710
Kompetansesentre for sjeldne diagnoser: https://helsenorge.no/nasjonal-kompetansetjeneste-for-sjeldne-diagnoser/kompetansesentrene
Oslo Universitetssykehus senter for sjeldne diagnoser https://oslo-universitetssykehus.no/fag-og-forskning/nasjonale-og-regionale-tjenester/senter-for-sjeldne-diagnoser
Rarelink, nordisk lenkesamling og kontaktmuligheter for sjeldne diagnoser: http://rarelink.no/index.jsp
Frambu, senter for sjeldne diagnoser: http://www.frambu.no/
MPS-foreningen i Sverige: http://www.mpsforeningen.se/
MPS-forum: http://www.mpsforum.com/
MPS-foreningen i USA: www.mpssociety.org
MPS-foreningen i UK: www.mpssociety.co.uk